Куда и на что пойдут деньги президентского Фонда «Круг добра»

На федеральном портале проектов НПА был размещен проект порядка обеспечения оказания медпомощи тяжелобольным детям в России и за границей в рамках деятельности Фонда «Круг добра». Проект описывает механизм принятия решений по обеспечению оказания медпомощи детям, содержит критерии формирования перечней заболеваний, категорий детей, лекпрепаратов, медизделий и технических средств реабилитации, определяет порядок финансирования оказания медпомощи.

Правительство Российской Федерации подготовило проект постановления «Об утверждении Порядка обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе с редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей». Порядок разработан в соответствии с Указом Президента от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Ранее мы писали о подготовке порядка приобретения лекпрепаратов в рамках деятельности данного Фонда.

Целью создания Фонда является обеспечение оказания медпомощи (при необходимости за границей) тяжелобольным детям, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации.

Порядок в случае его принятия будет распространяться на детей в возрасте до 18 лет, являющихся гражданами РФ. Проектом установлены критерии формирования перечня заболеваний: заболевание должно являться орфанным (редким) и (или) относиться к жизнеугрожающим и тяжелым хроническим. Указанное дает надежду на то, что получать зачастую дорогостоящие лекарства будут дети, финансирование лечения которых ранее было крайне затруднено – например, пациенты со спинальной мышечной атрофией.

Лекарственные препараты, которыми будут обеспечивать тяжелобольных детей, должны обладать патогенетическим действием, быть зарегистрированы в РФ и (или) в странах Европейского Союза и/или США, не должны быть экспериментальными, т.е. финансироваться будет лечение и не зарегистрированными в РФ препаратами. Однако согласно положениям, содержащимся в проекте порядка приобретения лекпрепаратов, ввоз незарегистрированных препаратов будет происходить по стандартной сложной процедуре, регламентированной Федеральным законом «Об обращении лекарственных средств» (где требуется получение разрешения Минздрава на основе заключения консилиума врачей федерального учреждения).

Относительно оказания медицинской помощи тяжелобольным детям нужно отметить, что финансироваться будет проведение сложных видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), не включенных в Программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи. Обратим внимание, что в качестве обязательного звена порядка выступает федеральная медицинская организация. Медицинское заключение такой МО является основанием принятия положительного решения об оказании ВМП экспертным советом Фонда.

За рубежом лечить тяжелобольного ребенка будут при отсутствии возможности оказания необходимой медицинской помощи в нашей стране (также на основании заключения федеральной медицинской организации).

Согласно положениям проекта заявки на обеспечение оказания медпомощи, обеспечение лекпрепаратами будут подавать органы исполнительной власти регионов на основании заявлений законных представителей тяжелобольного ребенка.