Работа по 7 (12) нозологиям продолжается

Законотворческая деятельность по вопросу лекарственного обеспечения недавно расширенного перечня 7 нозологий (лица, больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, и др.) до 12 продолжается.

Для начала отметим, что 03.08.2018 был опубликован федеральный закон № 299-ФЗ, согласно которому в данный перечень были включены следующие заболевания:

мукополисахаридоз I типа; мукоилисахаридоз II типа; мукополисахаридоз VI типа; гемолитико – уремический синдром; юношеский артрит с системным началом.

11.09.2018 на портал проектов нормативных проектов были внесены следующие проекты постановлений Правительства РФ, непосредственно касающиеся реализации данного федерального закона:

• Об утверждении Правил организации обеспечения лекарственными препаратами для медицинского применения и правил ведения федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями……. и т.д.
• О внесении изменений в некоторые ПП РФ, согласно которым предлагается:
  • уточнить полномочия Минздрава России – в части создания, развития и эксплуатации единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, в том числе обеспечивающей ведение федеральных регистров лиц, страдающих…. гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом ‎с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов;
  • исключить из перечня орфанных заболеваний (перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности), утвержденного ПП РФ 26.07.2012 № 403, мукополисахаридоз I типа; мукоилисахаридоз II типа; мукополисахаридоз VI типа; гемолитико – уремический синдром; юношеский артрит с системным началом;
  • уточнить вопросы финансирования данных заболеваний по программе «Развитие здравоохранения» (ПП РФ от 26.12.2017 № 1640).

Более подробно с проектами изменений можно ознакомиться по ссылке:

http://regulation.gov.ru/projects/List/AdvancedSearch#npa=83889

http://regulation.gov.ru/projects/List/AdvancedSearch#npa=83887