Правовые проблемы паллиативной помощи в России и пути их законодательного урегулирования

Усовершенствование оказания паллиативной помощи давно является одной из актуальнейших тем для отечественного здравоохранения. Существующую ситуацию с паллиативной помощью нельзя назвать удовлетворительной – и это могут подтвердить массы людей, оказавшихся один-на-один с тяжелой болезнью своих родных и близких. Важность реформирования системы оказания паллиативной помощи неоднократно затрагивалась и Президентом России. В частности, в августе прошлого года Президентом было дано несколько поручений Правительству РФ, направленных на развитие паллиативной помощи в России, а 18 декабря 2017 года Владимир Владимирович Путин вновь подчеркнул необходимость создания системы современной паллиативной помощи, назвав ее «важнейшим направлением развития здравоохранения», «в высшей степени гуманной и милосердной задачей», а также «нравственным человеческим долгом».

Терминологические проблемы определения «паллиативной медицинской помощи» как фактор возможного ущемления прав пациента

К сожалению, в нормативно-правовом обеспечении паллиативной помощи существуют ряд проблем, которые значительно осложняют работу врачам. Так в настоящее время даже определение паллиативной помощи является кране размытым. Статья 36 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее – ФЗ «Об основах охраны здоровья»), посвященная паллиативной помощи содержит лишь два (!) предложения и носит, к сожалению, даже не бланкетный, а декларативный характер. Упомянутая статья оперирует терминами, не нашедшими своего отображение в законодательстве и, следовательно, допускающими самые разнообразные толкования. Что такое – «избавление от боли», «облегчение», «тяжелое проявление заболевания»? Каждый человек вкладывает в любой из этих терминов свой собственный смысл. И законодательство в данном случае не может выступить арбитром – ведь оно не может указать точное толкование термина, вокруг которого возник спор.

Один из наиболее характерных примеров — это то, что, в законодательстве так и не определены четкие подходы к определению лиц, имеющих право на паллиативную помощь. Так, в ФЗ «Об основах охраны здоровья» сказано, что паллиативная медицинская помощь оказывается «в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан». Из этого определения возможен следующий вывод – чтобы рассчитывать на паллиативную помощь пациент должен: 1) нуждаться в улучшении качества жизни и 2) болеть неизлечимой болезнью.

Однако на уровне федерального законодательства нигде не сказано, что именно считать неизлечимой болезнью. Неизлечимых заболеваний множество (например, генетические заболевания на данном этапе развития медицины неизлечимы в принципе). Но далеко не все из них угрожают жизни больного.

Порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению, утвержденный Приказом Минздрава России от 14.04.2015 № 193н, более конкретен и относит к получателям паллиативной помощи больных неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и состояниями, которые, как правило, приводят к преждевременной смерти, а также заболеваниям в стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения.

При этом в общественном сознании паллиативная медицинская помощь, как правило, ассоциируется с узкой группой заболеваний – неоперабельными стадиями онкологических заболеваний. Однако на самом деле перечень заболеваний при которых требуется паллиативная помощь намного шире. Некоторые, но не все, упомянуты в Порядке оказания паллиативной помощи. 6 декабря 2017 года на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов был опубликован проект изменений в Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, еще больше расширяющий перечень заболеваний, при которых возможно оказание паллиативной помощи. К сожалению, пока это еще просто проект, и он не принят.

Однако, по нашему мнению, составление всевозможных перечней и критериев по которым пациент имеет право на паллиативную помощь – это излишне забюрократизированный и механистический подход. Само наличие критериев наподобие «потеря более чем на 10% массы тела за последние 6 мес.» позволяет усомниться в пациентоориентированности подхода. Неужели его авторы опасаются, что сквозь бдительное око страховых компаний просочится пациент, потерявший не 10%, а 9% массы тела и получит «неположенную» ему паллиативную помощь? Хорошо, допустим, что так, но тогда не нужно говорить о пациентоориентированном подходе.

В проекте изменений в Порядок, предложенный Минздравом, есть и такие Критерии как «предполагаемая продолжительность жизни пациента менее 1 года». В принципе данный критерий не нов, неофициально он применяется и сейчас. Но что, если предполагаемую продолжительность жизни нельзя с точностью установить? Или она составляет более одного года, но возможность радикальной медицинской помощи пациенту явно исчерпаны? Неужели такие пациенты должны быть лишены права на паллиативную помощи? А что, если пациент прожил дольше? Будет ли это рассматриваться как ошибка врача, неправильно применившего Критерий? Или как вина пациента, посмевшего прожить дольше положенного? Мы категорически не можем согласиться с введением подобных Критериев.

И как быть с тяжелыми психиатрическими больными с распадом личности? Вылечить их невозможно, предполагаемая продолжительность жизни составляет годы. Все это время они испытывают очень и очень тяжелые страдания. По мировым стандартам им должна быть оказана паллиативная помощь. Поэтому мы полагаем, что в отечественном законодательстве крайне необходимо расширить определение паллиативной помощи – вывести ее за рамки «помощи для умирающих больных».

По нашему мнению, основными критериями для оказания паллиативной медицинской помощи, закрепленными в федеральном законодательстве, должно быть: 1) наличие болевого синдрома или иного патологического состояния, доставляющего больному значительные страдания 2) невозможность средствами современной медицины добиться излечения (многолетней ремиссии) основного заболевания, вызвавшего упомянутое выше состояние.

В Порядке оказания паллиативной помощи может (и даже должен) приводиться рекомендованный перечень заболеваний и/или критерии состояний, при которых пациента следует признавать нуждающимся в паллиативной помощи, но этот перечень должен носить открытый характер.

Он должен быть для врача ориентиром, а не ограничителем. Если заболевание есть в Перечне – значит пациент имеет право на паллиативную помощь. Но если его в перечне нет – это еще не значит, что пациент в паллиативной помощи не нуждается. Ведь всё предусмотреть невозможно. Существуют достаточно редкие патологии, а врачи открывают новые болезни, в том числе и неизлечимые. То есть в случае наличия у пациента неизлечимого заболевания, причиняющего ему значительные страдания, он должен иметь право на паллиативную помощь – независимо от того упоминается ли в подзаконных актах о паллиативной помощи такое заболевание.

В оптимальном варианте подобную норму нужно закрепить даже в Федеральном законе. Во избежание возможных недоразумений. Потому что иногда (особенно в регионах) встречаются ситуации, когда пациент с неизлечимым неонкологическим заболеванием, например, с рассеянным склерозом на последней стадии, не получает должной паллиативной медицинской помощи – ведь у него не рак. Однако при данном заболевании пациент испытывает очень сильные страдания – тут и болевой синдром, и судорожные припадки, и параличи с невозможностью самообслуживания. Поэтому в приведенном примере имеется безусловное показание к оказанию паллиативной медицинской помощи в полном объеме. А если это не рассеянный склероз, а более экзотическое заболевание? Например, болезнь Креейтцфельдта — Якоба (то самое наделавшее шуму в конце нулевых «коровье бешенство»). Это очень редкая патология. Значит ли это, что пациент с этой болезнью должен остаться без паллиативной помощи? Ведь в критериях показаний к паллиативной помощи невозможно предусмотреть все неизлечимые нозологии и синдромы.

Проблемы направления неонкологических пациентов в паллиативные медицинские организации

Если мы уже затронули тему неонкологических пациентов, имеющих право на паллиативную медицинскую помощь, нужно сказать и о порядке направления их в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь. В настоящее время согласно Порядку оказания паллиативной помощи, лечащий врач может направить больного в медицинскую организацию, оказывающие паллиативную медицинскую помощь лишь в случае инкурабельного онкологического заболевания. В остальных случаях требуется решение врачебной комиссии.

Наличие таких норм, по нашему мнению, явно нарушает принцип приоритета прав пациента. Не следует думать, что у неонкологических больных менее выражен болевой синдром. Да и паллиативная медицинская помощь – это не только снятие боли. Это и борьба с интоксикацией, и снятие одышки при дыхательной недостаточности, и многое другое. А прохождение врачебной комиссии требует времени. Есть ли оно у пациента, задыхающегося на фоне терминальной хронической сердечно-сосудистой недостаточности или резистентного туберкулеза с тотальным поражением легких в фазе распада? Или с уремической интоксикацией в случае некурабельной хронической почечной недостаточности? Кроме того, больному нуждающемуся в паллиативной помощи физически тяжело и мучительно лишний раз ехать на обследование в медицинскую организацию. И, будем откровенны, необходимость утверждения направления на паллиативную помощь только через врачебную комиссию, может сдерживать лечащего врача от направления пациента в соответствующую медицинскую организацию. Ведь это дополнительная бумажная волокита и нет гарантий, что врачебная комиссия утвердит такое направление.

Давно назрела необходимость закрепить на уровне федерального закона норму: «направление в медицинскую организацию, оказывающую медицинскую помощь осуществляется врачом-специалистом (по специальности, предусматривающей лечение основного заболевания), а также врачом по паллиативной медицинской помощи, врачом терапевтом общей практики или семейным врачом при наличии заключения врача-специалиста об инкурабельности заболевания и необходимости проведения симптоматического и обезболивающего лечения». В случае детской паллиативной помощи необходимо предусмотреть также и врача-педиатра. Но детская паллиативная помощь – это отдельный вопрос, требующий отдельного рассмотрения. В Порядке оказания паллиативной помощи можно будет более подробно конкретизировать, по каким заболеваниям могут выдавать направления врачи той или иной специальности. А вот как быть, когда заболевание пациента не соответствует патологиям и критериям, описанным в Порядке, но необходимость паллиативного лечения очевидна, исходя из общего определения паллиативной медицинской помощи (существенные страдания пациента при невозможности излечить основное заболевание, вызывающее упомянутые негативные симптомы)? Очевидно, что в таких достаточно редких случаях принятие окончательного решения по направлению в паллиативную медицинскую организацию как раз целесообразно отнести к полномочиям врачебной комиссии.

Правовые аспекты отказа паллиативных пациентов от реанимации и жизнеобеспечивающих медицинских вмешательствах

С оказанием паллиативной помощи тесно связан и вопрос об отказе от реанимации и жизнеобеспечивающих медицинских вмешательствах в случае неизлечимых заболеваний. Для начала, напомним, — эвтаназия в России запрещена. Как активная (действия, направленные на ускорение смерти неизлечимого пациента), так и пассивная (умышленное прекращение медицинскими работниками поддерживающей терапии, в том числе прекращение искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента).

Вместе с тем, от эвтаназии следует отличать отказ от проведения реанимационных мероприятий. Согласно пункту 1 части 7 статьи 66 ФЗ «Об охране здоровья», реанимационные мероприятия не проводятся при состоянии клинической смерти (остановке жизненно важных функций организма человека (кровообращения и дыхания) потенциально обратимого характера на фоне отсутствия признаков смерти мозга) на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний или неизлечимых последствий острой травмы, несовместимых с жизнью. Обращаем внимание, что непроведение реанимационных мероприятий не является эвтаназией в узком понимании, поскольку в данном случае речь идет не о прекращении искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента, а том, что такие мероприятия даже не начинают проводиться. Кроме того, наличие прогрессирования достоверно установленного неизлечимого заболевания вызывает определенные сомнения в том, что отказ от реанимационных мероприятий направлен именно на ускорение смерти пациента (поскольку если дело дошло до клинической смерти, общее состояние организма при таких заболеваниях позволяет предположить о невозможности существенно отстрочить смерть пациента).

Однако с юридической точки зрения непроведение реанимационных мероприятий вызывает следующую проблему – каким образом должен подтверждаться юридический факт наличия у пациента неизлечимого заболевания и его прогрессирования. Напоминаем, что ни термин «неизлечимое заболевание», ни «прогрессирование заболевание» не определены в законодательстве.

По нашему мнению, Критерии отнесения пациентов к нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи, которые согласно представленному Минздравом проекту планируется закрепить в Порядке оказания паллиативной медицинской помощи, следует назвать «Критерии неизлечимых прогрессирующих заболеваний, являющихся показаниями отнесения пациентов к нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи». Кроме того, Порядок оказания паллиативной медицинской помощи целесообразно дополнить нормой, согласно которой направление пациента в медицинскую организацию для оказания паллиативной помощи, является юридическим основанием для созыва (по инициативе пациента или его законных представителей) врачебного консилиума по разрешения вопроса о целесообразности проведения в будущем реанимационных мероприятий в отношении данного пациента. При этом в Порядке также должно быть закреплено, что консилиум должен учитывать мнение пациента и, в частности, не допускается отказ от проведения реанимационных мероприятий, если пациент желает проведения таких мероприятий.

Сложнее обстоит дело с отказом от жизнеобеспечивающих медицинских вмешательств. В отличие от непроведения реанимационных мероприятий, такая ситуация не урегулирована в законодательстве. В настоящее время отдифференцировать отказ от жизнеобеспечивающих медицинских вмешательств от пассивной эвтаназии очень сложно. С одной стороны, пациент, согласно части 3 статьи 20 ФЗ «Об основах охраны здоровья», имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения. С другой стороны, такой отказ по мнению некоторых специалистов подпадает под определение пассивной эвтаназии (прекращение искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента по его просьбе) и запрещен. Кроме того, при достижении терминальной стадии заболевания, сознание пациента может быть нарушено и он, продолжая испытывать страдания, уже не может подписать информированный добровольный отказ от медицинского вмешательства. Добавляет проблем и то, что даже в ясном сознании добровольный информированный отказ от медицинского вмешательства в соответствии с пунктом 2 части 9 статьи 20 «Об основах охраны здоровья» невозможен при таких заболеваниях, как ВИЧ, гепатиты В и С, туберкулез, лепра.

По нашему мнению, разумным будет добавление в ФЗ «Об основах охраны здоровья» норм, позволяющих пациентам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями заранее подписывать информированные добровольные отказы паллиативного пациента (пациента паллиативного профиля) от медицинского вмешательства. Эти отказы должны быть действительны для неограниченного круга медицинских организаций и медицинских работников, а также иметь определенный срок действия (например, 3 года). Следует задуматься и о процедуре подписания таких отказов. Так, сама возможность подписания информированного добровольного отказа паллиативного пациента следует допускать лишь после направления пациента в паллиативную медицинскую организацию, то есть – после официального признания невозможности радикального излечения. Нам представляется, что в данном случае подписи пациента и медицинского работника недостаточно. Разумным будет предусмотреть присутствие при подписании двух свидетелей не имеющих финансовой или любой иной заинтересованности. Возможным вариантом может быть нотариальное заверение подобных отказов (информированный добровольный отказ паллиативного пациента не является сделкой – поэтому могут понадобиться и изменения в законодательство о нотариате). Конечно же, для такого информированного добровольного отказа паллиативного пациента Минздраву России следует разработать особую форму – стандартная форма информированного добровольного отказа в этом случае не подойдет.

При этом нам хотелось бы сразу же ответить на возможную критику, связанную с тем, что такие введение в законодательное поле информированных добровольных отказов паллиативного пациента якобы легализует пассивную эвтаназию. Нет, данные отказы не являются эвтаназией. Ведь главной целью эвтаназии является приближение смерти пациента. В случае же информированных добровольных отказов причины и цели могут быть различны – это может быть и нежелание терпеть боль от определенных процедур, и религиозные соображения, и даже философские воззрения пациента. Кроме того, не следует ассоциировать информированный добровольный отказ паллиативного пациента исключительно с отказом от ИВЛ. Такой отказ может даваться на самые различные процедуры некоторые их которых имеют альтернативы (например, отказ от гастростомы имеет альтернативу в качестве парентерального питания), некоторые – даже при отказе от них не вызывают немедленной смерти пациента (например, отказ от переливаний крови).

Правовые проблемы при назначении обезболивающих препаратов у паллиативных пациентов

Рассматривая вопросы об усовершенствовании законодательства о паллиативной помощи, целесообразно остановиться и на необходимости отразить в правовых нормах особенности паллиатива по сравнению с остальными видами медицинской помощи. В первую очередь мы считаем необходимым продолжить курс законодательных изменений, направленный на упрощение выписки и применения наркотических анальгетиков в рамках паллиативной помощи. Ведь интенсивный болевой синдром сопровождает практически все заболевания, при которых показана паллиативная помощь.

Во-первых, по нашему мнению, следует закрепить норму согласно которой в рамках паллиативной помощи выписка наркотических и психотропных лекарственных препаратов может производиться лечащим врачом пациента самостоятельно, без согласования с врачебной комиссией. Это должно распространяться и на случаи первичного назначения препарата. Конечно мы помним о том, что согласно подпункту 3 пункта 30 Порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, утвержденного Приказом Минздрава России от 20.12.2012 № 1175н, первичное назначение наркотических и психотропных препаратов согласовывается не всегда, а лишь в случае принятия руководителем медицинской организации решения о необходимости согласования назначения таких лекарственных препаратов с врачебной комиссией. Тем не менее, на практике почти все руководители медицинских организаций предпочитают «подстраховаться» (из-за опасений привлечения к уголовной ответственности, о чем будет более подробно изложено ниже) и издать внутренний акт о запрете первичного назначения наркотических и психотропных лекарственных препаратов без разрешения врачебной комиссии. Между тем, по нашему мнению, совершенно очевидно, что, если пациент признан нуждающимся в паллиативной помощи, он нуждается и в адекватном обезболивании, в том числе и наркотическими анальгетиками. И никакие дополнительные врачебные комиссии для такого вывода не нужны. Препятствие к назначению таких препаратов не сложность постановки диагноза, а естественное желание руководства медицинских организаций заполучить своеобразный бюрократический щит для обоснования назначения наркотического препарата – решение врачебной комиссии. Искоренить подобную недружелюбную к пациенту практику можно лишь закреплением императивной нормы, предусматривающей первичное назначение наркотических и психотропных препаратов лечащим врачом, без любых дополнительных разрешений и согласований.

Во-вторых: существует необходимость пересмотреть срок действия рецептов и количество выписываемых препаратов на один рецепт. Сейчас такое количество вдвое превышает обычные нормы, но этого совершенно недостаточно. Всем родственникам умирающих онкобольных известен страх перед наступлением выходных. Особенно длительных, таких как новогодние или майские праздники. «Хватил ли обезболивающих?» – переживают они. А ведь выписать «про запас» врач не имеет права. Мы считаем подобные ситуации просто позорными. И срок действия рецептов, и количество выписываемых препаратов на один рецепт должны быть существенно увеличены. Кроме того, крайне желательно закрепить новые подходы на уровне федерального законодательства. Совсем не обязательно указывать конкретные дозировки, но общие положения об особенностях выписки наркотических и психотропных препаратов пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи, должны быть зафиксированы.

В-третьих, отметим, что увеличить полномочия врачей по выписке наркотических и психотропных средств – это только полдела. Врачи могут иметь все необходимые полномочия, но при этом опасаться их применять из-за угрозы уголовного преследования. Сейчас врачи нередко бояться выписать умирающему больному наркотическое обезболивающее, хотя для этого все есть все показания и у них есть для этого все права. Просто потому, что по поводу нарушения оборота наркотических средств есть статья в Уголовном кодексе (статья 228.2 Уголовного кодекса РФ). А вот по другим анальгетикам таких статей нет. Ну и что, что они не снимают боль – зато их назначение безопасно для врача. Однако настало время честно признать – не врачи и не медицинские работники являются главными наркоторговцами, не из медицинских организаций идут основные потоки наркотрафика. А акты в сфере наркоконтроля между тем в основном направлены на контроль медицинских организаций. Поэтому приходится констатировать необходимость срочного внесения значительных изменений в уголовное законодательство и законодательство об обороте наркотических и психотропных средств. По нашему мнению, следует корректировать толкование термина «утрата» в контексте медицинского применения наркотических и психотропных средств. Наиболее правильным шагом представляется декриминализация неумышленной утраты наркотических и психотропных средств при оказании медицинской помощи (за исключением их утраты в особо крупном размере).

В-четвертых, все наше законодательство, регулирующее назначение наркотических препаратов, рассчитано на таблетки, инъекции, пластыри. Но прогресс не стоит на месте и появились новые виды применения обезболивания – например, имплантация морфиновой помпы. Данное медицинское вмешательство представляет собой операцию, при которой пациенту вживляется помпа. Она представляет собой резервуар с наркотическим препаратом и насосом, обеспечивающим отмеривание точной дозы препарата и его поступление в организм. Управляется такая помпа дистанционно, самим пациентом. Конечно, со временем обезболивающие в помпе заканчивается и ее нужно заполнять снова. С медицинской точки зрения никаких проблем нет – как правило, заполнение помпы проводится чрезкожно, даже без анестезии. Однако с правовой точки зрения возможны проблемы – в действующем законодательстве применение помп не нашло отражения, а количество наркотических средств, используемое при заправке помпы, превышает все допустимые нормативы, рассчитанные на разовые инъекции.

Наконец, следует отметить, что паллиативная помощь вовсе не сводится лишь к одному применению наркотических анальгетиков. Конечно, сейчас большая часть деятельности отделений паллиативной помощи направлена на фармакотерапию болевого синдрома – однако понятие паллиативной медицинской помощи намного шире и включает в себя саму разнообразные способы улучшения качества жизни неизлечимо больных пациентов – от новейших инвазивных методов лечения болевого синдрома (радиочастотная денервация, установка нейростимуляторов и т.д.) до психологической помощи больным.

Обеспечения паллиативной помощи квалифицированными специалистами: правовой аспект. Лицензирование паллиативной помощи

Однако для эффективного применения столь разнообразных методов лечения необходимо, чтобы медицинские организации, оказывающие паллиативную помощь, были укомплектованы соответствующими специалистами. Сейчас с этим существуют определенные проблемы. Приведем пример. В соответствии с действующими Рекомендуемыми штатными нормативами хосписа, утвержденными Приказ Минздрава России от 14.04.2015 № 187н, должность врача анестезиолога-реаниматолога не предусмотрена. Такая должность отсутствует и в отделении паллиативной медицинской помощи и в других штатных нормативах, относящихся к структурам по оказанию паллиативной медицинской помощи взрослым.

Хотелось бы отметить, что анестезиология – это не только анестезиологические пособие при операциях. Сам Минздрав (в пункте 2 Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению по профилю «анестезиология и реаниматология», утверждённом Приказом от 15.11.2012 № 919н) подтверждает, что одной из целей медицинской помощи по профилю «анестезиология и реаниматология», является профилактика и лечение боли и болезненных ощущений у пациентов, а также выбор вида обезболивания в соответствии с соматическим статусом пациента.

Отметим, что рекомендуемые штатные нормативы медицинских организаций, оказывающих паллиативную помощь детям (утверждены Приказом Минздрава России от 14.04.2015 № 193н), предполагают наличие в штатном расписании должности анестезиолога-реаниматолога.

Мы полагаем нелогичным и противоречащим принципу гуманности положение действующего законодательства, когда взрослые пациенты хосписа признаются менее нуждающимися в помощи анестезиолога чем дети. Частично на этот момент обратили внимание в проекте изменений в Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, разработанном Минздравом, о котором уже упоминалось в настоящей статье. Но, во-первых, этот проект пока что так и не принят. И, что еще более важно, предложенные нормативы слишком малы. Так проект предлагает 0,25 должности анестезиолога на медицинскую организацию, оказывающую паллиативную помощь. Но что такое 0, 25 ставки? Это 1 анестезиолог на 4 медицинских учреждения. Сможет ли он эффективно выполнять свою функцию по обезболиванию? Я сомневаюсь. К тому же на нем лежит не только обезболивание. Мы уже вспоминали проблему терминальных больных с неврологическими заболеваниями. Такие заболевания почти всегда влекут необходимость в искусственной вентиляции легких. А следовательно – это тоже сфера деятельности анестезиолога-реаниматолога. Поэтому мы вынуждены настаивать на том, что что для качественной медицинской помощи каждое заведение, оказывающие паллиативную помощь должно предусматривать в своем штатном расписании как минимум одну штатную единицу врача анестезиолога-реаниматолога.

Пока что никак не урегулирован и правовой статус врача паллиативной помощи. К сожалению, указанная должность не имеет соответствующей ей медицинской специальности. Единственным упоминанием о существовании врача по паллиативной медицинской помощи кроме Порядков оказания паллиативной помощи является Номенклатура должностей медицинских работников и фармацевтических работников. Однако Номенклатура представляет собой простое перечисление должностей, совершенно не рассматривающая требования предъявляемый к специалисту для занятия должности.

Эта должность не упомянута ни в Квалификационных требованиях к медицинским и фармацевтическим работникам утвержденных Приказом Минздрава № 707н, ни в Едином квалификационном справочнике, утвержденном Приказом Минздравсоцразвития № 541н, ни в одном из профессиональных стандартов врачей.

В настоящее время «по факту» на должности врачей по паллиативной медицинской помощи назначаются врачи-специалисты, относящиеся более чем к 15 клиническим специальностям, прошедшие обучение по дополнительным профессиональным программам или повышение квалификации по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи.

Мы считаем необходимым на законодательном уровне конкретизировать специальность врача по паллиативной помощи (желательно вплоть до разработки соответствующего профессионального стандарта), закрепив «врача по паллиативной помощи» - в качестве отдельной должности, обязательным условием для занятия которой является повышение квалификации или профессиональная переподготовка по специальности «врач паллиативной медицинской помощи». В пользу предложенного варианта говорит и раздел V Стратегии действий в интересах граждан старшего поколения в Российской Федерации до 2025 года и предусматривающий совершенствование «программ профессиональной подготовки … врачей-специалистов по основам обезболивания при оказании паллиативной медицинской помощи».

Врач по паллиативной помощи как специалист, в нашем понимании, должен владеть базовым набором умений и навыков, обеспечивающих лечение наиболее часто встречающихся у паллиативных больных симптомов и синдромов - в первую очередь следует иметь в виду купирование болевого синдрома, а также профилактику и терапию состояний, характерных для тяжелых лежащих больных – пролежней, застойной дыхательной недостаточности и т.д.

Вместе с тем, к отдельным медицинским вмешательствам в рамках оказания паллиативной помощи, по нашему мнению, могут привлекаться и профильные врачи-специалисты: анестезиологи-реаниматологи, онкологи, неврологи, хирурги, инфекционисты, фтизиатры и т.д. При этом не следует вводить норм, обязывающих их получать дополнительное профессиональное образование паллиативной помощи: например, вряд ли проведение эпидуральной блокады у паллиативного пациента требует каких-либо уникальных навыков по сравнению с обычной эпидуральной анестезией.

Таким образом, система паллиативной помощи, в соответствии с нашими предложениями, с профессиональной точки зрения должна быть двухкомпонентной: с одной стороны – врачи со специальностью «врач паллиативной медицинской помощи» (соответствующую должность можно назвать «врач по врач паллиативной медицинской помощи») и врачи-специалисты, работающий в паллиативных медицинских организациях по своей основной специальности (врач-анестезиолог-реаниматолог, врач-психотерапевт, врач-невролог и т.д.), которые в лучшем случае смогут/будут должны пройти тематическое усовершенствование по специфике работы в сфере оказания паллиативной медицинской помощи (до 72 часов).

Указанная двухкомпонентность должна найти отображение и в системе паллиативных медицинских организаций, и в порядке их лицензирования. В настоящее время существенной проблемой медицинских организаций, занимающихся паллиативной медицинской помощью, является необходимость получения лицензии на множество различных видов медицинских услуг в рамках ПМП, ведь паллиативная медицина является комплексной отраслью, использующей наработки и методы из множества других сфер медицины. Наглядно это выглядит так:

При оказании паллиативной медицинской помощи организуются и выполняются следующие работы (услуги):

1. при оказании паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях по:
   • анестезиологии и реаниматологии;
   • гематологии;
   • гериатрии;
   • детской кардиологии;
   • детской онкологии;
   • детской эндокринологии;
   • инфекционным болезням;
   • …..
2. при оказании паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях по:
   • анестезиологии и реаниматологии;
   • гематологии;
   • гериатрии;
   • детской кардиологии;
   • детской онкологии;
   • детской эндокринологии;
   • диетологии;
   • инфекционным болезням;
   • кардиологии
   • …….

Однако подобный порядок лицензирования затрудняет работу большинства медицинских организаций, работающих в этой сфере, особенно «неподъемно» это для выездных служб, не обладающих большим набором площадей и оборудования. Однако в рамках существующего законодательства решение этой проблемы отсутствует. В случае же принятия на вооружения нашего предложения, двухкомпонентность можно распространить и на медицинские организации, оказывающие паллиативную помощь. Такие организации можно будет условно разделить на две категории:

1) Хосписы либо паллиативные отделения общего профиля, где работают лишь врачи паллиативной медицинской помощи и врачи – психотерапевты. Такие медицинские организации (или подразделения медицинских организаций) призваны сосредоточится на обезболивании и обеспечении общего ухода за неизлечимыми больными. Для таких случаев следует предусмотреть изменения в законодательство о лицензировании, введя специальный вид медицинской услуги, подлежащей лицензированию, – паллиативная медицинская помощь (как самостоятельную услугу ПМП в рамках раздела ПМП), которому будут корреспондировать врачи по паллиативной помощи (имеющие специальность «паллиативная медицинская помощь»).

То есть наглядно это будет выглядеть так:

При оказании паллиативной медицинской помощи организуются и выполняются следующие работы (услуги):

1. при оказании паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях по:
   • анестезиологии и реаниматологии;
   • гематологии;
   • гериатрии;
   • детской кардиологии;
   • детской онкологии;
   • детской эндокринологии;
   • инфекционным болезням;
   • …..
   • паллиативная медицинская помощь;
   • ….
2. при оказании паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях по:
   • анестезиологии и реаниматологии;
   • гематологии;
   • гериатрии;
   • детской кардиологии;
   • детской онкологии;
   • детской эндокринологии;
   • диетологии;
   • инфекционным болезням;
   • кардиологии
   • …….
   • паллиативная медицинская помощь;
   • …….

Законодательство должно быть также дополнено нормами, позволяющими при наличии такой лицензии оказывать основную паллиативную помощь пациентам разного профиля – и с онкологическими заболеваниями, и с ВИЧ, и с хроническими недостаточностями той или иной системы и многих других пациентов, без получения дополнительных лицензий (в том числе без получения лицензии на работы (услуги) по онкологии, инфекционным болезням, кардиологии, нефрологии, неврологии, хирургии, рентгенологии, анестезиологии-реаниматологии и т.д.).

2) Специализированные хосписы (паллиативные отделения), оказывающие медицинскую помощь при определенной группе заболеваний. Например, онкологические, неврологические, пульмонологические, для больных с иммунодефицитами (отметим, что ВИЧ/СПИД не единственная причина фатальных иммунодефицитов) и т.д. В подобных медицинских организациях (или подразделениях медицинских организаций) вместе с врачами паллиативной медицинской помощи должны работать врачи – специалисты, о которых мы упоминали выше. Специализированные паллиативные организации смогут выйти за рамки обезболивания и общего ухода, но и попытаться не только облегчить страдания, вызванные специфическими поражениями той или иной системы, а при возможности – продлить жизнь пациента. Так, например, в неврологическом хосписе кроме врача паллиативной медицинской помощи и врача-психотерапевта необходимо присутствие врача-анестезиолога-реаниматолога (в том числе из-за широкой распространенности у данной категории больных бульбарных и псевдобульбарных нарушений, требующих поддержания жизненных функций), врача-невролога, врача психиатра (из-за возможности психических нарушений органического характера), а при возможности – специалиста по медицинскому массажу и врача-гериатра (многие неизлечимые заболевания нервной системы переходят в терминальную стадию уже в пожилом возрасте). Хоспис для больных с иммунодефицитами должен иметь врача-инфекциониста, врача-хирурга (для лечения инфекционных, в том числе гнойных осложнений), врача-терапевта (для нехирургического лечения осложнений), анестезиолога-реаниматолога, а при возможности – врача-онколога (для лечения опухолей, ассоциированных с поражением иммунной системы) и врача-фтизиатра (поскольку поражения иммунной системы в терминальной стадии часто сочетаются с туберкулезом). Безусловно, в случае со специализированными медицинскими организациями паллиативной помощи, они должны будут получать лицензию не только на услугу «паллиативная медицинскую помощь» в рамках раздела ПМП, но и на другие специализированные медицинские услуги («неврология», «кардиология» и др).

Также вероятно следует рассмотреть вопрос введения не только специальности «паллиативная медицинская помощь» для работников с высшим медицинским образованием, но и для среднего медицинского персонала. Это также потребует разработки соответствующего образовательно стандарта, профессионального стандарта, введения новой должности (медицинская сестра по паллиативной медицинской помощи»), добавления медицинской услуги, подлежащей лицензированию (сестринское дело в паллиативной медицинской помощи) и иных положений законодательства для реализации задуманного.

Конечно мы осознаем, что наши предложения по изменению подходов к организации паллиативной помощи являются пока лишь концепцией и до их реализации пройдет значительное количество времени. Требуется и коренная структурная перестройка системы государственного управления в сфере оказания паллиативной медицинской помощи, и значительные финансовые вложения, и создание соответствующего правового фундамента для предложенных изменений. Так, придется полностью перерабатывать порядок оказания паллиативной помощи, вводить в законодательный оборот новые разновидности медицинских организаций (подразделений медицинских организаций) в сфере паллиативной помощи), в том числе специализированные, утверждать для них новые штатные нормативы и стандарты оснащения, устанавливать правила их деятельности и требования к такой деятельности и т.д.

Однако если предложенная реформа сможет осуществиться, на выходе мы получим качественно другую систему паллиативной помощи – ориентированную не только на обезболивание, но и продление жизни пациента сочетающегося с сохранением качества и привычного образа жизни пациента. Также это существенно упростит и организацию паллиативной медицинской помощи в самих медицинских организациях, включая лицензирование, оснащение, допуск медицинских работников.

Недопустимость отказа в медицинской помощи для паллиативных больных

Рассматривая правовые проблемы паллиативной помощи хотелось бы остановиться на еще одном аспекте. То, что больному оказывается паллиативная помощь и то, что у него неизлечимое заболевание, причем как правило в терминальной стадии, не должно быть поводом для отказа в других видах медицинской помощи, способной продлить жизнь. В первую очередь мы говорим об экстренной и неотложной помощи. Терминальная стадия рака гортани не значит, что больной должен умереть мучительной смертью от стеноза и удушья. Терминальная стадия СПИДа не значит, что больному должны перестать лечить флегмоны и абсцессы. Последняя стадия резистентного туберкулеза не значит, что следует отказаться от купирования легочного кровотечения. Безусловно в законодательстве нет норм, предполагающих отказ от помощи таким больным. Но, к сожалению, в реальности нередко возникает ситуация, когда пациент или его родственники в ответ на просьбу о помощи слышат «Что вы от нас хотите? У него неизлечимое заболевание». Во избежание таких ситуаций на уровне федерального закона должна быть норма, запрещающая подобные отказы.

В связи с этим мы хотели бы привести пример из законодательства Израиля, где существует специальный закон, регулирующий оказание паллиативной помощи умирающим пациентам. В этом Законе закреплен так называемый «запрет на прекращение непрерывного лечения». Согласно упомянутой правовой норме, «применение законодательных норм о паллиативной помощи не является разрешением прекращения предоставления продолжительной медицинской помощи для пациентов в терминальной стадии, остановка которой может привести к летальному исходу пациента вне зависимости является ли он дееспособным или нет». В то же время допустимо невозобновление оказания непрерывной медицинской помощи, прерванной неумышленно или не противореча законным основаниям. Примером такого законного основания может быть подписание пациентом информированного отказа от медицинской помощи. Закрепление подобной нормы в отечественном законодательстве значительно повысило бы качество медицинской помощи паллиативным больным и снизило бы количество конфликтов между врачами и родственниками паллиативных пациентов.

Теперь обратим внимание на условия оказания паллиативной помощи. Она сейчас оказывается или на дому, или в стационарах. Неизлечимо больные гораздо лучше переносят лечение в привычном окружении, среди своих родственников (в том числе и с точки зрения психологического состояния) чем в стационаре. Однако ограниченность ресурсов отечественной системы здравоохранения не позволяет обеспечить каждому неизлечимо больному полноценную медицинскую помощь на дому. Разумным выходом в таком случае представляется оказание паллиативной медицинской помощи в дневном стационаре. Дневной стационар позволяет сочетать проведение профессиональные медицинских процедур (во время посещения стационара) и пребывание больного дома – в привычных и комфортных для него условиях (в остальное время). Тем не менее, ст. 36 ФЗ «Об основах охраны здоровья», посвященная паллиативной медицинской помощи, не предусматривает оказание паллиативной медпомощи в дневном стационаре. Медицинские организации и их работники готовые оказать паллиативную помощь больным в дневном стационаре не могут это делать из-за страха нарушить законодательный запрет. Поэтому актуальным является как можно более скорое принятие законопроекта и предусматривающего оказание паллиативной помощи в дневном стационаре. Подобные нормы об оказании паллиативной помощи в дневном стационаре вошли в законопроект, посвященный усовершенствованию этого вида медицинской помощи, разработанный Минздравом России. Но на данный момент упомянутый законопроект не дошел ни до внесения в Государственную Думу, ни до рассмотрения Правительством и пока что проходит процедуру согласования с федеральными органами исполнительной власти. Поэтому вопрос оказания паллиативной помощи в дневных стационарах продолжает оставаться актуальным.

Социальная и психологическая помощь как неотъемлемые составляющие паллиативной помощи

В случаях неизлечимых заболеваний тяжелые страдания испытывают не только больные, но и их родственники. Это и моральные страдания, и физическая нагрузка, связанная с необходимостью осуществлять уход за больным. В некоторых случаях (боковой амфиотрофический склероз, последствия черепно-мозговых травм, психиатрические заболевания) этот процесс может продолжаться несколько лет. Идея об оказании помощи не только больным, но и их родственникам, которая уже выдвигалась многими специалистами в сфере паллиативной помощи, заслуживает поддержки.

Однако если идти по этому пути, то необходимо разграничить термины «паллиативная помощь» и «паллиативная медицинская помощь». В «паллиативную помощь» помимо медицинской должен входить «паллиативный уход» и «паллиативная психологическая поддержка». Под паллиативным уходом нужно подразумевать социальную помощь немедицинского характера, а под «паллиативной психологической поддержкой» – мероприятия психологического характера, не относящиеся к психотерапии.

Следует отметить, что для полноценного закрепления прав родственников неизлечимых больных на мероприятия психологической поддержки и паллиативного ухода необходимы изменения в Федеральный закон от 28.12.2013 № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в РФ». Сейчас неизлечимые больные формально имеют право на социальное обслуживание в силу п.1 ч.1 ст.15 упомянутого закона. Основанием служит «полная или частичная утрата способности либо возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, обеспечивать основные жизненные потребности в силу заболевания». Однако, на практике, такие услуги крайне редко оказываются лицам без инвалидности. Поэтому изменения в соответствующий закон просто необходимы. Тем более предполагаемые изменения вполне соответствуют существующей нормативно-правовой базе в области здравоохранения.

Ведь со стороны медицинского законодательства прямых препятствий на вовлечения организаций социального обслуживания в обеспечения прав граждан в сфере охраны здоровья нет. Следует учесть, что в ч.1 ст. 9 ФЗ «Об основах охраны здоровья» упомянуто, что взаимодействие в целях обеспечения прав граждан в сфере охраны здоровья осуществляют и некие иные организации. По нашему мнению, в число этих организаций могут входить и организации социальной поддержки. Упомянутые организации могут взять на себя часть паллиативной помощи, не связанную с медицинской помощью и медицинскими услугами.

С другой стороны, говоря о социальной и психологической помощи родственникам, необходимо помнить о возможности ситуаций, когда о неизлечимо больном заботится не родственник, а другой человек. Таким образом, в поддержке может нуждаться человек не являющийся родственником. И, наоборот, даже самый близкий родственник может не заботится о больном.

Если мы начали рассматривать вопрос психологической помощи, следует отметить, что в такой помощи нуждается еще одна категория людей – персонал организаций, работающий в сфере оказания паллиативной помощи, также нуждается в психологической помощи. Согласно исследованиям, проведенным Кафедрой общественного здоровья и здравоохранения Московской медицинской академии им. И. М. Сеченова, признаки «эмоционального выгорания» наблюдаются, как минимум, у 65-80% медицинских работников хосписов и хосписных отделений многопрофильных больниц. Но если рассматривать паллиативную помощь в широком смысле, не ограничиваясь исключительно медицинскими аспектами, то право на такую психологическую поддержку должны иметь не только медицинский персонал, а все работники, непосредственно контактирующие с паллиативными больными и их родственниками.

Право на получение психологической помощи как пациентам, так и персоналу должно быть закреплено законодательно. Кроме того, крайне желательно увеличить количество ставок врачей-психологов и медицинских психотерапевтов в медицинских организациях, оказывающих паллиативную помощь. Что касается организаций социального обслуживания, работающие в сфере паллиативной помощи, то возможно предусмотреть закрепление их сотрудников за определенными медицинскими организациями, где они смогут получить психологическую помощь. Это, не говоря о том, что такие сотрудники наряду с больными должны быть целевым субъектом немедицинских мероприятий психологической поддержки, о которых мы говорили раньше. Важен и материально-технический аспект. Медицинские организации паллиативной медицинской помощи должны иметь помещение для психологической разгрузки и/или для психологического консультирования. Можно подумать и о включении в состав медицинской организации, оказывающей паллиативную помощь, или кабинета медико-социально-психологической помощи. Хотя, конечно, это оптимальный вариант, который будет не так просто реализовать. Мы осознаем, что финансовая сторона этого вопроса накладывает многие ограничения.

Федеральный Закон «О паллиативной помощи» – наиболее перспективный способ решения правовых проблем паллиативной помощи

Таким образом, рассмотрев различные аспекты, мы вынуждены констатировать, что отечественная система оказания паллиативной помощи все еще далека от совершенства. И хотя, как мы уже отметили, многое зависит от финансирования, не только оно играет определяющую роль. Не менее важно создание современной законодательной базы под оказание паллиативной помощи. И, вот тут мы сталкиваемся с тем, что на уровне федерального закона паллиативной помощи посвящено лишь несколько правовых норм, да и те представляют в основном декларации. На уровне подзаконных актов ситуация еще хуже – и определенная путаница в терминологии, и пробелы, и коллизии. Учитывая ограничения, которые ставит объем статьи, мы затронули лишь некоторые из них. Однако перечень правовых проблем, усложняющих полноценное оказание паллиативной помощи – намного больше.

И учитывая комплексный характер проблем указанных проблем, возможно стоит рассмотреть вариант принятия законопроекта «О паллиативной помощи», регулирующего как вопросы оказания паллиативной медицинской помощи, так и смежные вопросы: осуществление социального ухода за паллиативными больными, поддержка родственников больных, особенности условий труда лиц, работающих в сфере оказания паллиативной помощи, особенности назначения лекарственных средств, контроль в сфере паллиативной помощи, межведомственное взаимодействие и взаимодействие с волонтерскими организациями – как видите, вопросов много. Намного целесообразней раскрыть их в отдельном, внутренне структурированном, специализированном федеральном законе, чем вносить изменения в множество законодательных актов и потом путаться в них и пытаться согласовать все изменения. По нашему мнению, паллиативная и скорая помощь (правовые вопросы оказания скорой медицинской помощи требуют отдельного аналитического исследования, которое, возможно, мы и проведем в будущем) – это настолько специфические виды медицинской помощи, что их все особенности не могут быть адекватно в одном лишь ФЗ «Об основах охраны здоровья». Даже с точки зрения теории права – название ФЗ свидетельствует о том, что он содержит лишь основы законодательства в сфере здравоохранения. А далее возможно более подробное раскрытие правовых норм – в том числе в узкоспециализированных законах, одним из которых вполне может быть ФЗ «О паллиативной помощи». В конце концов никого же не смущает, что наряду с базовым Федеральным законом от 21.12.1994 N 68-ФЗ «О защите населения и территорий от чрезвычайных ситуаций природного и техногенного характера» и Федеральным законом от 27.12.2002 № 184-ФЗ «О техническом регулировании», существует специализированный Федеральный закон от 27.12.2002 184-ФЗ «О пожарной безопасности». А еще есть Федеральный закон от 22.07.2008 № 123-ФЗ «Технический регламент о требованиях пожарной безопасности». Эти именно технический регламент, закрепленный в форме Федерального закона. Есть подобные примеры специализированных законов и в медицинской сфере: Закон РФ от 02.07.1992 № 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», Закон РФ от 22.12.1992 № 4180-1 «"О трансплантации органов и (или) тканей человека», Федеральный закон от 30.03.1995 2 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», Федеральный закон от 17.09.1998 № 157-ФЗ «Об иммунопрофилактике инфекционных болезней», Федеральный закон от 18.06.2001 № 77-ФЗ «О предупреждении распространения туберкулеза в Российской Федерации» и т.д.

Мы, конечно же не призываем закреплять всевозможные технические аспекты оказания паллиативной медицинской помощи (вроде дозировок лекарственных средств) в виде федерального закона. Но ведь можно принять специализированный закон, где определить именно подходы к паллиативной помощи и основные правила ее оказания, узаконить специфику прав и обязанностей врачей и пациентов при оказании паллиативной помощи.

Заключение

Рассматривая правовые проблемы отечественной паллиативной медицины, мы пришли к выводу, что все наше общество должно понять: вопрос создания полной и непротиворечивой законодательной основы для оказания паллиативной помощи – это не только вопрос права. Это вопрос гуманности. Невозможно говорить о качественной паллиативной помощи, когда пациенты не могут получить необходимых обезболивающих, а врачи бояться их выписать лишний рецепт под страхом уголовного дела. Большинство неизлечимых больных задумываются о самоубийстве именно из-за отсутствия адекватной паллиативной помощи, в первую очередь адекватного обезболивания. При купировании тягостных симптомов и создании достойного качества жизни такие пациенты гораздо менее склонны думать о смерти, самоубийстве или эвтаназии.

Более того, совершенствование паллиативной медицины способно не только облегчить страдания, но и продлить жизнь. 14 марта этого года остановилось сердце всемирно известного астрофизика Стивена Хокинга. Первые симптомы бокового амиотрофического склероза появились у него в 60-ых, с середины 80-ых годов болезнь достигла терминальной стадии с полным параличом. 30 последних лет он жил с неизлечимым заболеванием в последней стадии. Жил – и при этом плодотворно работал. У нас для таких больных с последней стадией БАС обычный прогноз составляет год-два жизни. Мы могли бы привести и другие примеры пациентов, которые при адекватной паллиативной терапии жили намного дольше так называемого «предполагаемого срока дожития». Но нам хотелось бы приводить такие примеры не из зарубежной, а из отечественной медицины, чего пока что невозможно сделать. Для этого мы должны отказаться от отношения к паллиативной помощи как к «второстепенной» медицине. И чтобы достичь цели – нам необходимо объединить усилия: понадобиться помощь и медицинского сообщества, и юристов, и представителей законодательной власти – депутатов, и исполнительной власти, и общественных организаций, и прессы (ведь чтобы успешно решить проблему, вначале к ней нужно привлечь внимание). Надеемся, что данная статья станет изначальной точкой пути, пройдя по которому мы сможем ликвидировать большинство правовых проблем паллиативной помощи и сделать так, чтобы этой частью нашего здравоохранения можно было гордиться, честно сказав себе – да, наша медицина готова помочь всем, и неизлечимость заболевания не значит немедленного «конца жизни».