Согласно данным сайта ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, в онкологических диспансерах субъектов РФ полицевой учет больных злокачественными образованиями ведется с 1950 года, по иным источникам – с 1953 года. Ближе к концу 1990-х годов в нашей стране начали создавать единый федеральный раковый регистр. Но до сих пор он не работает должным образом. Одна из главных причин – отсутствие соответствующей нормативной базы.
В апреле 2020 года Министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил, что единый регистр онкологических пациентов будет создан в течение 2020 года. Но система все еще функционирует в тестовом режиме с ограниченным числом пилотных участников. Теперь полноценный запуск обещан в 2021 году. Об этом глава Минздрава объявил на Всероссийском конгрессе пациентов 26 ноября 2020 года.
Но чтобы запустить механизм на полную мощность, необходимо ввести единый федеральный регистр онкопациентов в рамки правового поля и придать ему надлежащий правовой статус. О сложившейся ситуации и том, как решить проблему, пойдет речь в этой статье.
Нормативное «нерегулирование»
Законодательную базу для единого популяционного канцер-регистра начали формировать еще в 1990-е годы. На федеральном уровне деятельность канцер-регистров регулируется четырьмя приказами Минздрава РФ. Однако все эти акты не зарегистрированы в Минюсте России и не имеют нормативной силы.
Справка
Акты Минздрава о канцер-регистре, принятые во исполнение Указа Президента России от 20.04.1993 № 468 в части пункта 4б
- Приказ Минздрава РФ от 23.12.1996 № 420 «О создании Государственного ракового регистра» (далее – приказ № 420)
- Приказ Минздрава РФ от 14.07.1997 № 204 «Об организации центра информационных технологий в составе МНИОИ им. П. А. Герцена (РЦИТЭО)»
- Приказ Минздрава РФ от 27.06.2001 № 222 «О Центрах Минздрава России в составе Московского НИ онкологического института им. П.А. Герцена»
- Приказ Минздрава России от 19.04.1999 № 135 «О совершенствовании системы Государственного ракового ре...
