Канцер-регистр в России: странный предмет, то ли он есть, а то ли нет

Согласно данным сайта ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, в онкологических диспансерах субъектов РФ полицевой учет больных злокачественными образованиями ведется с 1950 года, по иным источникам – с 1953 года1. Ближе к концу 1990-х годов в нашей стране начали создавать единый федеральный раковый регистр. Но до сих пор он не работает должным образом. Одна из главных причин – отсутствие соответствующей нормативной базы.
В апреле 2020 года Министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил, что единый регистр онкологических пациентов будет создан в течение 2020 года. Но система все еще функционирует в тестовом режиме с ограниченным числом пилотных участников. Теперь полноценный запуск обещан в 2021 году. Об этом глава Минздрава объявил на Всероссийском конгрессе пациентов 26 ноября 2020 года.
Но чтобы запустить механизм на полную мощность, необходимо ввести единый федеральный регистр онкопациентов в рамки правового поля и придать ему надлежащий правовой статус. О сложившейся ситуации и том, как решить проблему, пойдет речь в этой статье.

Нормативное «нерегулирование»

Законодательную базу для единого популяционного канцер-регистра начали формировать еще в 1990-е годы. На федеральном уровне деятельность канцер-регистров регулируется четырьмя приказами Минздрава РФ. Однако все эти акты не зарегистрированы в Минюсте России и не имеют нормативной силы.